Tartósan beteg gyermeküket otthon ápoló szülők életminősége Orvos- és Egészségtudományi

34 OTDK, Orvos- és Egészségtudományi Szekció, Konzervatív orvostudományok - Gyermekgyógyászat, infektológia, pulmonológia II. Tagozat.

Tartósan beteg gyermeküket otthon ápoló szülők életminősége

Hallgató: Faragó Johanna
Szak: Általános Orvostudományi Szak, Képzés típusa: o, Intézmény: Pécsi Tudományegyetem, Kar: Általános Orvostudományi Kar

Témavazető: Dr. Ohmachtné Dr. Hollódy Katalin - egyetemi docens, tanszékvezető, Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar

Bevezetés: az otthonukban ápolt krónikus beteg gyermekekkel kapcsolatban számos felmérés született, de őket a nap 24 órájában gondozókról kevesebb az adatunk, pedig számos problémával kell megküzdeniük.
Célkitűzés: Felmérni, hogy milyennek tartják életminőségüket a krónikus beteg gyermeküket otthon ápoló szülők (többnyire édesanyák) és mely tényezők befolyásolják ezt leginkább.
Módszerek: a PTE KK Gyermekgyógyászati Klinika Neurológia Osztályán, a Magyar Rett Szindróma és a „Lépjünk, hogy Léphessenek” Alapítvány segítségével kértük meg a szülőket a PROMIS® és a Neuro-QOL Item Bank kérdőívek, valamint egy általunk összeállított kérdéssor kitöltésére. A kérdésekre adott válaszok alapján K-means algoritmussal négy csoportra osztottuk a szülőket az életminőségük szerint (kiváló; jó; kielégítő; rossz), majd vizsgáltuk az adott tényezők és ezen csoportok összefüggéseit.
Eredmények: a 78 kitöltött kérdőív értékelése alapján egyértelmű volt, hogy a magukat leginkább szorongónak valló szülők közül senki sem értékelte az életminőségét kielégítőnél jobbra, míg a legritkábban szorongók 86%-a tartotta azt jónak vagy kiválónak. Meglepő volt, hogy a 44 éves átlagéletkorú szülők mindösszesen 19%-a vallotta magát egészségesnek, többségük (94%) az életminőségét jónak vagy kiválónak értékelte. A magukat betegnek valló szülőknek (81%) kevesebb, mint a fele (47%) gondolta az életminőségét jónak vagy kiválónak. Az önmagát rátermettnek tartó szülők 84%-a tartotta az életminőségét jónak vagy kiválónak, míg a kevésbé rátermetteknek mindösszesen 16%-a.
A beteg gyermek közösségben való rendszeres részvétele és kórházban töltött időtartama kevésbé befolyásolta a szülő életminőségét.
Következtetések: a krónikus beteg gyermekek szüleinek-gondozóinak életminőségét erősen meghatározza a saját maguk szomatikus és pszichés állapota, vagyis az optimális otthonápolás érdekében nagy hangsúlyt kell fektetni nem csak a gyermek, hanem a szülő-gondozó egészségi állapotára is.